资讯SMN, 国家医保, 病友, 确诊, 脱髓鞘性疾病从一个人到一群人 一起蹚过罕见病这条“河” 随着社会对罕见病关注度的提高，罕见病患者平均确诊时间从4年缩短到了4周。但在很多二三线城市或者更小的地方，患者确诊还是比较困难，患者异地就医情况普遍。———2023年4月4日